Faits marquants 2009

Grâce à vos dons, l'AFM a financé, en 2009, 34 essais thérapeutiques. Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus l'année dernière par les chercheurs et les médecins engagés aux côtés de l'AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes (maladies cardiaques, neurodégénératives…). Parallèlement, l’AFM a continué à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvré pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière.
Votre soutien nous a permis de relever des défis dans les missions que nous nous sommes fixés. Retour sur ce qui a pu être réalisé, grâce à vous, en 2009.

- Mission Guérir
> Janvier - Création d'une nouvelle unité de recherche entièrement dédiée au développement des thérapies innovantes à l'Institut de Myologie.

> Février - Première production en Europe d’un lot de vecteurs dérivés du VIH pour un essai clinique chez l’homme dans le laboratoire Généthon financé grâce à vos dons.

> Juin - L'AFM réclame, en France, un 2nd plan national Maladies Rares ambitieux à partir de 2010 dont l’objectif majeur doit être la mise au point de thérapies innovantes. Cette déclaration fait suite à l'adoption par l'Union Européenne d'un texte majeur demandant aux gouvernements des pays européens la mise en place, d’ici 2013, de stratégies nationales pour les maladies rares.

> Novembre - Deux enfants atteints d'une maladie cérébrale mortelle traités avec succès. La thérapie génique de l'adrénoleucodystrophie offre une véritable alternative aux malades qui ne peuvent bénéficier d'une greffe de moelle osseuse. Ces résultats ouvrent aussi des perspectives pour d’autres maladies (maladies du sang, du système nerveux central…).

> Novembre - Première reconstitution d'un épiderme à partir de cellules souches embryonnaires humaines. L'objectif : pouvoir proposer un jour cette ressource illimitée de cellules comme alternative thérapeutique, notamment aux grands brûlés et aux patients atteints de maladies génétiques affectant la peau.

> Décembre - Des chercheurs démontrent la faisabilité du saut d’exon pour des malades atteints de dysferlinopathies.

- Mission Aider
> Mai - 2ème édition des Journées de Recherche Clinique et 19ème Journées Neuromusculaires. Objectif de ces journées : déterminer la meilleure façon de suivre un malade neuromusculaire et en tirer des recommandations pour assurer l’égalité des soins.

> Octobre - L’AFM inaugure le premier Village Répit Famille. Une réponse inédite à ce qui constitue aujourd’hui un véritable problème de société : l’épuisement physique et moral des aidants d’un proche dépendant.

> Novembre - Système de santé : grande opération de mobilisation. Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CiSS), dont l'AFM est membre, a lancé en novembre une grande consultation populaire et un débat sur notre système de santé.

- Mission Communiquer
> Les Etats Généraux de la bioéthique : dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui devrait se tenir au 1er trimestre de cette année, des Etats Généraux se sont achevés fin juin 2009 avec la remise d'un rapport. De son côté, l’AFM s'est associé à Genopole® pour l’organisation de Cafés du gène sur ce thème.

> Juin - Journées des Familles et Assemblée Générale de l'AFM. Plus de 2 000 personnes (adhérents de l’association, malades, familles de malades, bénévoles AFM/Téléthon, médecins, chercheurs…) se sont retrouvés les 19 et 20 juin derniers au Parc Floral de Paris pour participer aux Journées des Familles et à la 51ème Assemblée Générale de l’AFM. Un nouveau Conseil d'Administration a été élu à l'issue de cette Assemblée Générale.

- Téléthon
Grâce à vous, les 4 et 5 décembre derniers, le Téléthon 2009 a permis de recueillir 90 107 555 euros de promesses de dons.