Une Journée des maladies rares : pour quoi faire ?

La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Elle est organisée par EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares.

Cette journée est l’occasion pour 30 millions de malades européens, touchés par l’une des 7 000 maladies rares, de faire entendre leur voix au travers de conférences, colloques, marches, interviews dans les médias, attribution de prix, concours, collectes de fonds, stands... Le thème retenu en 2010 est celui de la recherche et des maladies rares. Acteur majeur de la recherche sur les maladies rares en France et en Europe, il était naturel pour l’AFM de s’associer à cette journée.

« Nous sommes fiers du chemin parcouru depuis 20 ans et des résultats obtenus par notre seule volonté de refuser la fatalité et de sortir de l’oubli nos maladies. La seule chose que nous voulons, c’est voir nos enfants grandir, aller à l’école, apprendre un métier, résister à l’évolution de la maladie grâce à des pratiques médicales adaptées et qu’aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche, le mot guérison se conjugue au présent ! C’est tout le sens de notre combat qu’illustre parfaitement la thématique de cette 3ème journée internationale des maladies rares consacrée à la recherche » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM.

Pour connaître l’ensemble des manifestations en France et ailleurs dans le monde : www.rarediseaseday.org

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