Au Niger, une famille de six enfants atteints de myopathie des ceintures se bat contre la maladie au quotidien. Fatima et Fatimata, 18 ans, les deux sœurs ainées jumelles, vivent en fauteuil roulant depuis 6 ans. Moussa, le fils de 16 ans, est également en fauteuil depuis 5 ans. Lélla, 13 ans, se déplace très difficilement mais marche encore un peu. Aziz, 10 ans, marche encore, mais ne peut plus courir. Abdelaziz, le dernier de la famille, est venu en France consulter France Leturcq à l’hôpital Cochin et avoir un diagnostic. Est-il lui aussi atteint de gamma-sarcoglycanopathie comme ses frères et sœurs ?
Adal Rhoubeid, un étudiant de médecine de Niamey qui se spécialise dans les myopathies, fait également partie du voyage ainsi que Moussa, le grand-frère. Moussa a bénéficié à l’hôpital de Garches d’un bilan médical et de biopsies afin de déterminer exactement son atteinte musculaire et le gène qui dysfonctionne. Aujourd’hui, la famille est de nouveau réunie au Niger, mais le quotidien devient de plus en plus difficile.
Retour en images sur l'histoire de cette famille touarègue concernée par une maladie qui prive ses enfants, muscle après muscle, de leurs forces.

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