Les reportages de l'émission
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Les reportages de l'émission
Parce que témoigner, c'est exister, de nombreux invités sur le plateau du Téléthon ont accepté de nous laisser pénétrer leur quotidien : leurs relations aux autres, ces passions qui les animent, leurs espoirs en l'avenir... autant de moyens de se construire, de surmonter les épreuves pour les transformer en énergie, en "rage de vaincre".
Ces reportages sont diffusés sur France 2 et France 3 lors des 30 heures du Téléthon. Découvrez-les en avant-première !
Ces reportages sont diffusés sur France 2 et France 3 lors des 30 heures du Téléthon. Découvrez-les en avant-première !
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Frère et soeur
Reportage de Laurence BEAUVILLARD
Dans la famille Loison il y a les parents mais aussi Léandre (10 ans ) et sa sœur Céleste (7ans). Léandre et Céleste sont atteints tous les deux par une forme très rare de Myopathie des ceintures (8 patients en France une centaine dans le monde). Léandre est déjà en fauteuil, Céleste est fatigable mais marche encore. Pour eux pas de traitement pour l’instant mais seulement des essais, ils ont l’immense espoir que les recherches avancent avant qu’il ne soit trop tard.
Ces deux enfants sont cette année les ambassadeurs du Téléthon.
Dans la famille Loison il y a les parents mais aussi Léandre (10 ans ) et sa sœur Céleste (7ans). Léandre et Céleste sont atteints tous les deux par une forme très rare de Myopathie des ceintures (8 patients en France une centaine dans le monde). Léandre est déjà en fauteuil, Céleste est fatigable mais marche encore. Pour eux pas de traitement pour l’instant mais seulement des essais, ils ont l’immense espoir que les recherches avancent avant qu’il ne soit trop tard.
Ces deux enfants sont cette année les ambassadeurs du Téléthon.
Antoine, un garçon volontaire
Un reportage de Daniel JULIEN
Antoine Bourget (11 ans) souffre de la forme la plus sévère d’épidermolyse bulleuse, (espérance de vie 25 ans, risque majeur de cancer de la peau).
Un simple contact ou friction suffisent pour que sa peau se soulève par plaque en formant des bulles laissant ensuite des plaies ressemblant à des brûlures du 3ème degré. Chaque jour
Il faut compter une heure et demi de soins, un calvaire au quotidien. Pourtant Antoine fait preuve d’un exemplaire courage et d’un goût de vivre bluffant.
Antoine Bourget (11 ans) souffre de la forme la plus sévère d’épidermolyse bulleuse, (espérance de vie 25 ans, risque majeur de cancer de la peau).
Un simple contact ou friction suffisent pour que sa peau se soulève par plaque en formant des bulles laissant ensuite des plaies ressemblant à des brûlures du 3ème degré. Chaque jour
Il faut compter une heure et demi de soins, un calvaire au quotidien. Pourtant Antoine fait preuve d’un exemplaire courage et d’un goût de vivre bluffant.
Une nouvelle vie pour Andres
Un reportage de Barbara NECEK
Andres vient de Séville en Espagne, il est atteint par une terrible maladie : l’adrénoleucodystrophie. Son avenir était sans espoir, pour lui il n’y avait aucune solution, même pas la greffe de moelle, il n’y avait pas de donneur compatible.
Il est venu à Paris et en dernier espoir il a fait partie des 3 enfants ayant bénéficiés du premier essai de thérapie génique.
Le Pr Patrick Aubourg et le Pr Nathalie Cartier-Lacave viennent de publier leur réussite. Andres est sauvé.
Andres vient de Séville en Espagne, il est atteint par une terrible maladie : l’adrénoleucodystrophie. Son avenir était sans espoir, pour lui il n’y avait aucune solution, même pas la greffe de moelle, il n’y avait pas de donneur compatible.
Il est venu à Paris et en dernier espoir il a fait partie des 3 enfants ayant bénéficiés du premier essai de thérapie génique.
Le Pr Patrick Aubourg et le Pr Nathalie Cartier-Lacave viennent de publier leur réussite. Andres est sauvé.
Le combat des mères
Un reportage de Youki VATTIER
Deux femmes, deux mères, et une même maladie : la myopathie de Duchenne. Le fils d’Anne : Simon (10 ans) à perdu la marche et ne peut plus soulever ses bras. Le fils de Laurence (Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM ), Charles-Henri, est décédé il y a 6 ans. Elles se souviennent de l’annonce du diagnostic, du quotidien et se rejoignent dans le formidable espoir qu’elles attendent : le traitement. Les chercheurs ont parlé à Anne en juin dernier d’un « rêve faisable ». Elles espèrent toutes les deux : Anne pour Simon et Laurence pour tous les autres enfants.
Deux femmes, deux mères, et une même maladie : la myopathie de Duchenne. Le fils d’Anne : Simon (10 ans) à perdu la marche et ne peut plus soulever ses bras. Le fils de Laurence (Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM ), Charles-Henri, est décédé il y a 6 ans. Elles se souviennent de l’annonce du diagnostic, du quotidien et se rejoignent dans le formidable espoir qu’elles attendent : le traitement. Les chercheurs ont parlé à Anne en juin dernier d’un « rêve faisable ». Elles espèrent toutes les deux : Anne pour Simon et Laurence pour tous les autres enfants.
La cuisine les yeux fermés
Un reportage de Pascal MOURIER
Un lycée hôtelier d’une nouvelle génération vient d’ouvrir ses portes à Saint Gaudens. Les cours qui y sont dispensés sont adaptés aux mal voyants. Jennifer, 18 ans, fait partie de la première promotion, l’ambitieuse jeune fille s’imagine déjà avec une toque de Grand Chef !
Un lycée hôtelier d’une nouvelle génération vient d’ouvrir ses portes à Saint Gaudens. Les cours qui y sont dispensés sont adaptés aux mal voyants. Jennifer, 18 ans, fait partie de la première promotion, l’ambitieuse jeune fille s’imagine déjà avec une toque de Grand Chef !
Alexis, avocat d'affaires
Un reportage de Christophe BRUNELLA
Alexis, 24 ans, se réveille dans son appartement parisien. Aidé par ses auxiliaires de vie, Alexis se prépare pour l’audience qui va clore ses brillantes études de droit. Malgré la maladie neuro-musculaire dont il souffre, le jeune avocat débute sa carrière dans un prestigieux cabinet situé place Vendôme.
Alexis, 24 ans, se réveille dans son appartement parisien. Aidé par ses auxiliaires de vie, Alexis se prépare pour l’audience qui va clore ses brillantes études de droit. Malgré la maladie neuro-musculaire dont il souffre, le jeune avocat débute sa carrière dans un prestigieux cabinet situé place Vendôme.
L'évasion sur papier
Un reportage de Ludovic DUPONT
Charlotte, 20 ans, touche son rêve du bout de son pinceau. Malgré une myopathie de Central Core, cette jeune fille, indépendante et autonome, a quitté sa famille pour se consacrer à sa passion en intégrant une prestigieuse école de dessin. Ambitieuse, elle nous livre ses espoirs de devenir un jour illustratrice de films d’animation.
Charlotte, 20 ans, touche son rêve du bout de son pinceau. Malgré une myopathie de Central Core, cette jeune fille, indépendante et autonome, a quitté sa famille pour se consacrer à sa passion en intégrant une prestigieuse école de dessin. Ambitieuse, elle nous livre ses espoirs de devenir un jour illustratrice de films d’animation.
Justine et sa jument
Un reportage de Nicolas DE LABAREYRE
Dans la famille Dides, le père, le fils et la fille sont tous trois atteints de la même maladie génétique, la myotonie de Steinert. Justine, 16 ans, souffre du regard des autres, alors pour oublier la maladie et les sarcasmes de ses camarades de classe, Justine grimpe sur le dos de sa jument favorite, pour se sentir libre, autonome, comme toutes les cavalières.
Dans la famille Dides, le père, le fils et la fille sont tous trois atteints de la même maladie génétique, la myotonie de Steinert. Justine, 16 ans, souffre du regard des autres, alors pour oublier la maladie et les sarcasmes de ses camarades de classe, Justine grimpe sur le dos de sa jument favorite, pour se sentir libre, autonome, comme toutes les cavalières.
Thomas et l'aventurier
Un reportage de Marie HALOPEAU
C’est au cœur du Vercors que Thomas 9 ans (ambassadeur du Téléthon 2008) a rencontré les fabuleux héros qu’il admire : Nicolas Vanier l’aventurier et ses chiens de traineaux. Thomas va retrouver la meute des chiens qui ont accompagné Nicolas Vanier lors de ses courses dans le grand Nord.
La neige n’est pas encore tombée, c’est l’occasion pour Nicolas et Thomas de tester le prototype de traineau d’été tiré par 2 des plus beaux chiens de la meute.
C’est au cœur du Vercors que Thomas 9 ans (ambassadeur du Téléthon 2008) a rencontré les fabuleux héros qu’il admire : Nicolas Vanier l’aventurier et ses chiens de traineaux. Thomas va retrouver la meute des chiens qui ont accompagné Nicolas Vanier lors de ses courses dans le grand Nord.
La neige n’est pas encore tombée, c’est l’occasion pour Nicolas et Thomas de tester le prototype de traineau d’été tiré par 2 des plus beaux chiens de la meute.
Thomas et l'aventurier
Un reportage de Marie HALOPEAU
C’est au cœur du Vercors que Thomas 9 ans (ambassadeur du Téléthon 2008) a rencontré les fabuleux héros qu’il admire : Nicolas Vanier l’aventurier et ses chiens de traineaux. Thomas va retrouver la meute des chiens qui ont accompagné Nicolas Vanier lors de ses courses dans le grand Nord.
La neige n’est pas encore tombée, c’est l’occasion pour Nicolas et Thomas de tester le prototype de traineau d’été tiré par 2 des plus beaux chiens de la meute.
C’est au cœur du Vercors que Thomas 9 ans (ambassadeur du Téléthon 2008) a rencontré les fabuleux héros qu’il admire : Nicolas Vanier l’aventurier et ses chiens de traineaux. Thomas va retrouver la meute des chiens qui ont accompagné Nicolas Vanier lors de ses courses dans le grand Nord.
La neige n’est pas encore tombée, c’est l’occasion pour Nicolas et Thomas de tester le prototype de traineau d’été tiré par 2 des plus beaux chiens de la meute.
Gaston fait son cirque
Un reportage de Marie HALOPEAU
Issu d’une famille d’artistes de théâtre et de cirque, Gaston, 9 ans est atteint par une myopathie non étiquetée (pas de nom, pas d’espoir de traitement). Gaston est passionné de danse, de musique et surtout de magie. Sophie Edelstein, grande magicienne du cirque Pinder, a invité Gaston et sa famille à assister à son dernier spectacle. Et surprise, Gaston va participer à un des numéros devant sa famille enchantée.
Issu d’une famille d’artistes de théâtre et de cirque, Gaston, 9 ans est atteint par une myopathie non étiquetée (pas de nom, pas d’espoir de traitement). Gaston est passionné de danse, de musique et surtout de magie. Sophie Edelstein, grande magicienne du cirque Pinder, a invité Gaston et sa famille à assister à son dernier spectacle. Et surprise, Gaston va participer à un des numéros devant sa famille enchantée.
Les filles chocolat
Un reportage de Youki VATTIER
Céleste, 7 ans, est fan de la chanteuse Olivia Ruiz. Au cours d’une promenade en famille dans Paris, elle entre dans une chocolaterie où elle tombe nez à nez avec la femme-chocolat. Un moment de complicité avec son idole et son péché mignon, les bonbons !
Céleste, 7 ans, est fan de la chanteuse Olivia Ruiz. Au cours d’une promenade en famille dans Paris, elle entre dans une chocolaterie où elle tombe nez à nez avec la femme-chocolat. Un moment de complicité avec son idole et son péché mignon, les bonbons !
Léo et son papy
Un reportage de Florence GRIFFOND
Entre Léo, 6 ans, et son grand-père, règne une complicité sans égale. Ensemble ils s’amusent beaucoup, ils jouent à la playstation et se baladent en tracteur-tondeuse. L’amyotrophie spinale dont souffre Léo, ils n’en parlent pas, seuls les bons moments comptent, les rêves aussi, ceux où Léo a vaincu la maladie et marche avec son papy.
Entre Léo, 6 ans, et son grand-père, règne une complicité sans égale. Ensemble ils s’amusent beaucoup, ils jouent à la playstation et se baladent en tracteur-tondeuse. L’amyotrophie spinale dont souffre Léo, ils n’en parlent pas, seuls les bons moments comptent, les rêves aussi, ceux où Léo a vaincu la maladie et marche avec son papy.
Une histoire de famille
Un reportage de Barbara NECEK
Pour la famille ELAZ, en 2000, le ciel leur est tombé sur la tête. Les cinq frères et sœurs sont atteints à des stades différents de la myopathie des ceintures. Ensemble ils évoquent les souvenirs du temps où tous les cinq pouvaient encore marcher. Bientôt, ils emménageront dans une maison adaptée, une révolution pour les enfants qui pourront entrer et sortir sans l’aide de leurs parents.
Pour la famille ELAZ, en 2000, le ciel leur est tombé sur la tête. Les cinq frères et sœurs sont atteints à des stades différents de la myopathie des ceintures. Ensemble ils évoquent les souvenirs du temps où tous les cinq pouvaient encore marcher. Bientôt, ils emménageront dans une maison adaptée, une révolution pour les enfants qui pourront entrer et sortir sans l’aide de leurs parents.
Thomas à 300km/h
Un reportage de Bruno ANDOQUE
Thomas Pincemin (16 ans) souffre d’une myopathie de Duchenne, il est en fauteuil électrique depuis l’âge de 10 ans. Il a une passion : la course automobile. L’équipe de Luc Alphand (sans Luc Alphand, actuellement en convalescence) a accueilli Thomas lors d’une course. C’est sur le circuit du Zolder que Thomas Pincemin a passé cette journée.
Thomas Pincemin (16 ans) souffre d’une myopathie de Duchenne, il est en fauteuil électrique depuis l’âge de 10 ans. Il a une passion : la course automobile. L’équipe de Luc Alphand (sans Luc Alphand, actuellement en convalescence) a accueilli Thomas lors d’une course. C’est sur le circuit du Zolder que Thomas Pincemin a passé cette journée.
Portrait de famille
Reportage de Youki VATTIER
Dans la famille Loison il y a les parents mais aussi Léandre (10 ans ) et sa sœur Céleste (7ans). Léandre et Céleste sont atteints tous les deux par une forme très rare de Myopathie des ceintures (8 patients en France une centaine dans le monde). Léandre est déjà en fauteuil, Céleste est fatigable mais marche encore.
Dans la famille Loison il y a les parents mais aussi Léandre (10 ans ) et sa sœur Céleste (7ans). Léandre et Céleste sont atteints tous les deux par une forme très rare de Myopathie des ceintures (8 patients en France une centaine dans le monde). Léandre est déjà en fauteuil, Céleste est fatigable mais marche encore.
Enfants bulles, espoir d'évasion
Un reportage de Christophe BRUNELLADans le service du Pr Fischer et du Pr Marina Calvazzana-calvo, huit bulles permettent à des jeunes enfants de survivre car ils souffrent de déficit immunitaire.
Après avoir soigné 10 enfants à partir de 1999 ces deux professeurs avaient stoppé ces traitements car un des enfants était décédé d’une leucémie imputable au traitement.
Aujourd’hui ils sont à l’aube d’un nouvel essai sur un nouveau déficit immunitaire grave
Fauteuil tout terrain
Un reportage de Nicolas DE LABAREYRE
Mordu de sports à sensations fortes, Serge, accompagné de son club de V.T.T., dévale les pentes d’Annecy accroché au guidon de son F.T.T.. Qu’est-ce qu’un F.T.T. ? C’est un Fauteuil Tout Terrain ! Ce fauteuil roulant étonnant permet à Serge et ses amis, valides comme handicapés, de s’engager dans des descentes périlleuses !
Mordu de sports à sensations fortes, Serge, accompagné de son club de V.T.T., dévale les pentes d’Annecy accroché au guidon de son F.T.T.. Qu’est-ce qu’un F.T.T. ? C’est un Fauteuil Tout Terrain ! Ce fauteuil roulant étonnant permet à Serge et ses amis, valides comme handicapés, de s’engager dans des descentes périlleuses !
Le blog des 3
Un reportage de Guillaume JUHERIAN
Sandrine, Christine et Marjorie sont toutes trois mamans d’enfants atteints d’amyotrophie spinale. Elles ont sympathisé et se sont rencontrées via un forum de discussion sur internet dédié à la maladie de leurs enfants. Aujourd’hui elles s’épaulent, virtuellement ou lors d’un week-end entre amies.
Sandrine, Christine et Marjorie sont toutes trois mamans d’enfants atteints d’amyotrophie spinale. Elles ont sympathisé et se sont rencontrées via un forum de discussion sur internet dédié à la maladie de leurs enfants. Aujourd’hui elles s’épaulent, virtuellement ou lors d’un week-end entre amies.
Le cerveau et la plume
Un reportage de Paul HOURS
A l’Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique de Rennes, Anatole Lécuyer a mis au point le logiciel OpenVIBE, une interface cerveau-ordinateur, qui, grâce aux signaux électriques cérébraux, permettra à l’homme de commander aux objets sans avoir à effectuer le moindre geste.
A l’Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique de Rennes, Anatole Lécuyer a mis au point le logiciel OpenVIBE, une interface cerveau-ordinateur, qui, grâce aux signaux électriques cérébraux, permettra à l’homme de commander aux objets sans avoir à effectuer le moindre geste.
Un moment de répit
Reportage de Laurence BEAUVILLARD
A l’hôpital marin de Hendaye, il fait bon s’offrir un moment de répit. Répit pour des patients lourdement handicapés qui peuvent profiter d’un séjour estival loin de leur famille et de leurs auxiliaires de vie. Le personnel hospitalier est formé pour leur offrir un bain en mer et un bain de soleil, tout en veillant à la santé des patients.
A l’hôpital marin de Hendaye, il fait bon s’offrir un moment de répit. Répit pour des patients lourdement handicapés qui peuvent profiter d’un séjour estival loin de leur famille et de leurs auxiliaires de vie. Le personnel hospitalier est formé pour leur offrir un bain en mer et un bain de soleil, tout en veillant à la santé des patients.
Etienne, un rêve américain
Un reportage de Florence GRIFFOND
Dans le cadre de sa dernière année d’études en école d’ingénieur, Etienne, 21 ans, s’est envolé pour l’Université de Californie à Los Angeles. Sur le campus de sa nouvelle école, il découvre le confort d’une société où toutes les infrastructures sont accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Dans le cadre de sa dernière année d’études en école d’ingénieur, Etienne, 21 ans, s’est envolé pour l’Université de Californie à Los Angeles. Sur le campus de sa nouvelle école, il découvre le confort d’une société où toutes les infrastructures sont accessibles aux personnes à mobilité réduite.
On air
Un reportage de Florence GRIFFOND
Pour défier sa maladie invalidante, Arthur, 18 ans, s’élance dans les airs en parapente. Cette activité symbolique prouve que les obstacles… il est bien au-dessus de tout cela ! Autre passion en toute pudeur, dans le studio de radio du lycée, derrière son micro, Arthur captive ses auditeurs qui ne se doutent pas de sa maladie.
Pour défier sa maladie invalidante, Arthur, 18 ans, s’élance dans les airs en parapente. Cette activité symbolique prouve que les obstacles… il est bien au-dessus de tout cela ! Autre passion en toute pudeur, dans le studio de radio du lycée, derrière son micro, Arthur captive ses auditeurs qui ne se doutent pas de sa maladie.
Frère du désert
Un reportage de Cécile TARTAKOVSKY
Alexandre et Nicolas sont frères. Ils ont découvert tardivement qu’ils étaient atteints de la même maladie, une myopathie des ceintures. Avant de perdre totalement l’usage de la marche, ces grands sportifs et aventuriers se sont lancés un défi : traverser le désert du Sahara à bord d’un avion Ultra-Léger Motorisé.
Alexandre et Nicolas sont frères. Ils ont découvert tardivement qu’ils étaient atteints de la même maladie, une myopathie des ceintures. Avant de perdre totalement l’usage de la marche, ces grands sportifs et aventuriers se sont lancés un défi : traverser le désert du Sahara à bord d’un avion Ultra-Léger Motorisé.
Florian, des nouvelles
Un reportage de Marie HALOPEAU
Issu d’une famille d’artistes de théâtre et de cirque, Gaston, 9 ans est atteint par une myopathie non étiquetée (pas de nom, pas d’espoir de traitement). Gaston est passionné de danse, de musique et surtout de magie. Sophie Edelstein, grande magicienne du cirque Pinder, a invité Gaston et sa famille à assister à son dernier spectacle. Et surprise, Gaston va participer à un des numéros devant sa famille enchantée.
Issu d’une famille d’artistes de théâtre et de cirque, Gaston, 9 ans est atteint par une myopathie non étiquetée (pas de nom, pas d’espoir de traitement). Gaston est passionné de danse, de musique et surtout de magie. Sophie Edelstein, grande magicienne du cirque Pinder, a invité Gaston et sa famille à assister à son dernier spectacle. Et surprise, Gaston va participer à un des numéros devant sa famille enchantée.
Le magicien
Un reportage de Marie HALOPEAU
Evann, 8 ans, atteint d’une forme de myopathie très rare, est magicien en herbe. L’an dernier, il cherchait un parrain, son vœu a été exaucé. Il a été remarqué par Peter Din, acteur et magicien, qui l’a accompagné au congrès annuel de magie pour le présenter à la Fédération Française des Artistes Prestidigitateurs.
Evann, 8 ans, atteint d’une forme de myopathie très rare, est magicien en herbe. L’an dernier, il cherchait un parrain, son vœu a été exaucé. Il a été remarqué par Peter Din, acteur et magicien, qui l’a accompagné au congrès annuel de magie pour le présenter à la Fédération Française des Artistes Prestidigitateurs.
Le courage au quotidien
Un reportage de Frédéric BENUDIS
Julien a 10 ans, il est atteint par une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque au moindre frottement une cloque qui se transforme en brulure du 3ème degré. Une heure chaque jour de soins très douloureux, Julien et ses parents attendent avec impatience un traitement, dans quelques mois un essai financé par l’AFM va commencer.
Julien a 10 ans, il est atteint par une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque au moindre frottement une cloque qui se transforme en brulure du 3ème degré. Une heure chaque jour de soins très douloureux, Julien et ses parents attendent avec impatience un traitement, dans quelques mois un essai financé par l’AFM va commencer.
Le rêve se concrétise
Un reportage de Laurence Beauvillard
Trois enfants sauvés par les avancées, grâce à vos dons. Bientôt beaucoup d’autres viendront les rejoindre !
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