Les histoires du Téléthon
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Les histoires du Téléthon
Céleste et Léandre, les ambassadeurs du Téléthon 2009, ont 7 et 10 ans. Frère et sœur, ils sont tous deux atteints de la même myopathie qui les prive, muscle après muscle, de leurs forces.
Pour Anne-Isabelle et Renaud, leurs parents : « L’urgence est présente chaque jour. On voudrait que Léandre et Céleste puissent continuer à marcher et gardent le maximum d’autonomie. La recherche avance à grands pas et si, un traitement, un médicament arrive dans dix ans, ils seront encore au début de leur vie. C’est notre devoir de parents de tout faire pour que ça arrive ».
A leurs côtés, des chercheurs et des médecins qui font de la guérison leur combat. Ensemble, avec tous ceux qui se mobilisent pour le Téléthon, ils écrivent la médecine de demain. L'histoire de ces héros de la vie ordinaire ont fait l'objet de reportages dans l'émission des 4 et 5 décembre sur France Télévisions.
Vous pouvez découvrir ces familles qui, chaque jour, se battent un peu plus contre la maladie, mais aussi le témoignage des chercheurs qui se sont engagés à réussir le pari de leur offrir un meilleur avenir dans le blog qui leur est consacré.
http://histoiresdevie.blogs.afm-telethon.fr
Pour Anne-Isabelle et Renaud, leurs parents : « L’urgence est présente chaque jour. On voudrait que Léandre et Céleste puissent continuer à marcher et gardent le maximum d’autonomie. La recherche avance à grands pas et si, un traitement, un médicament arrive dans dix ans, ils seront encore au début de leur vie. C’est notre devoir de parents de tout faire pour que ça arrive ».
A leurs côtés, des chercheurs et des médecins qui font de la guérison leur combat. Ensemble, avec tous ceux qui se mobilisent pour le Téléthon, ils écrivent la médecine de demain. L'histoire de ces héros de la vie ordinaire ont fait l'objet de reportages dans l'émission des 4 et 5 décembre sur France Télévisions.
Vous pouvez découvrir ces familles qui, chaque jour, se battent un peu plus contre la maladie, mais aussi le témoignage des chercheurs qui se sont engagés à réussir le pari de leur offrir un meilleur avenir dans le blog qui leur est consacré.
http://histoiresdevie.blogs.afm-telethon.fr
Evann, 8 ans, est atteint de dystrophie musculaire congénitale, forme de myopathie très rare.
Evann ne marche pas, parle très peu, et communique surtout avec des gestes. Il est émerveillé par le monde de la magie et participe aux spectacles organisés par son père déguisé en clown. L’année dernière, père et fi ls sont venus sur le plateau pour nous faire partager leur passion de la magie et nous dire l’urgence qu’il y a à gagner le combat contre la maladie. Leur passage télé leur a permis de faire l’une des plus belle rencontre de leur vie. Cette année, ils reviendront, pour nous raconter cette formidable histoire de solidarité.
Samedi 5 décembre 2005 sur France 2, émission "la grande fête" de 20h35 à 01h00.
Evann ne marche pas, parle très peu, et communique surtout avec des gestes. Il est émerveillé par le monde de la magie et participe aux spectacles organisés par son père déguisé en clown. L’année dernière, père et fi ls sont venus sur le plateau pour nous faire partager leur passion de la magie et nous dire l’urgence qu’il y a à gagner le combat contre la maladie. Leur passage télé leur a permis de faire l’une des plus belle rencontre de leur vie. Cette année, ils reviendront, pour nous raconter cette formidable histoire de solidarité.
Samedi 5 décembre 2005 sur France 2, émission "la grande fête" de 20h35 à 01h00.
« …Une grosse dépression, je ne me nourrissais plus, je passais mes journées dans le noir à dépérir… C’était l’accumulation de tout, les opérations, la maladie… Je n’en pouvais plus. Et puis, j’ai compris qu’il fallait que je me raccroche à quelque chose, sans ça, c’était la fin. Depuis que je suis toute petite, je chante, alors je me suis mise à fond là-dedans… ».
Après être passée par des moments très difficiles, Marina R., cette jeune Marseillaise de 16 ans atteinte d’Amyotrophie Spinale Infantile (ASI) est parvenue à affirmer sa passion pour la musique ! Elle enregistre un disque, se produit sur scène tout en poursuivant sa scolarité. Elle viendra nous parler de son quotidien, de son amour pour la chanson… Cette rencontre pourrait même nous réserver une surprise, mais chut ! « Je veux faire passer un message : que l’on peut se sauver ; et puis j’explique ma douleur. Tout ça dans le but de donner de l’espoir…».
Emission samedi 5 décembre sur France 2 de 9h30 à 11h30 "Tel est ton mag". Grandir, s'affirmer, se construire en tant qu'individu. Alessandra Sublet et Cyril Hanouna accueillent des adolescents venus nous parler de leur vie de tous les jours, de ce désir que la maladie rend difficile ; affirmer son autonomie.
Après être passée par des moments très difficiles, Marina R., cette jeune Marseillaise de 16 ans atteinte d’Amyotrophie Spinale Infantile (ASI) est parvenue à affirmer sa passion pour la musique ! Elle enregistre un disque, se produit sur scène tout en poursuivant sa scolarité. Elle viendra nous parler de son quotidien, de son amour pour la chanson… Cette rencontre pourrait même nous réserver une surprise, mais chut ! « Je veux faire passer un message : que l’on peut se sauver ; et puis j’explique ma douleur. Tout ça dans le but de donner de l’espoir…».
Emission samedi 5 décembre sur France 2 de 9h30 à 11h30 "Tel est ton mag". Grandir, s'affirmer, se construire en tant qu'individu. Alessandra Sublet et Cyril Hanouna accueillent des adolescents venus nous parler de leur vie de tous les jours, de ce désir que la maladie rend difficile ; affirmer son autonomie.
« J’ai toujours rêvé d’être avocat, explique Alexis, 24 ans, atteint d’amyotrophie spinale infantile, et voilà ça y est, j’y suis ! ». Intégré depuis peu comme avocat d’affaires ausein d’un prestigieux cabinet
parisien, Clifford Chance, place Vendôme, Alexis raconte son installation à Paris, sa toute nouvelle indépendance, et cet aboutissement : un job à sa mesure, une vraie réussite.
Emission samedi 5 décembre sur France 2 de 9h30 à 11h30 "Tel est ton mag". Grandir, s'affirmer, se construire en tant qu'individu. Alessandra Sublet et Cyril Hanouna accueillent des adolescents venus nous parler de leur vie de tous les jours, de ce désir que la maladie rend difficile ; affirmer son autonomie.
parisien, Clifford Chance, place Vendôme, Alexis raconte son installation à Paris, sa toute nouvelle indépendance, et cet aboutissement : un job à sa mesure, une vraie réussite.
Emission samedi 5 décembre sur France 2 de 9h30 à 11h30 "Tel est ton mag". Grandir, s'affirmer, se construire en tant qu'individu. Alessandra Sublet et Cyril Hanouna accueillent des adolescents venus nous parler de leur vie de tous les jours, de ce désir que la maladie rend difficile ; affirmer son autonomie.
Thomas, 11 ans, est en sixième. Comme la plupart des enfants de son âge, il a de nombreux petits copains. Simplement, il ne peut jamais partager les cours de sport avec eux ni les jeux de balle dans la cour de récréation. La raison ?
Il souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui se traduit par une très grande fragilité de la peau qui se décolle et, au moindre contact, forme une bulle. Sa peau, « aussi fragile que les ailes d’un papillon » explique sa mère, ressemble à celle d’un brûlé au 3e degré et de nouvelles plaies apparaissent sans cesse. Un jour sur deux, il doit subir trois heures de soins durant lesquelles on lui perce les bulles, lui désinfecte la peau et lui place des bandages afi n de protéger son épiderme. Thomas témoignera de son quotidien aux côtés des parents de Julien, 10 ans, atteint de la même maladie, qui évoqueront aussi la douleur qu’ils ressentent à voir ainsi souffrir leur enfant.
Emission "Guérir on en parle" vendredi 4 décembre, 20h35 France 3.
Il souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui se traduit par une très grande fragilité de la peau qui se décolle et, au moindre contact, forme une bulle. Sa peau, « aussi fragile que les ailes d’un papillon » explique sa mère, ressemble à celle d’un brûlé au 3e degré et de nouvelles plaies apparaissent sans cesse. Un jour sur deux, il doit subir trois heures de soins durant lesquelles on lui perce les bulles, lui désinfecte la peau et lui place des bandages afi n de protéger son épiderme. Thomas témoignera de son quotidien aux côtés des parents de Julien, 10 ans, atteint de la même maladie, qui évoqueront aussi la douleur qu’ils ressentent à voir ainsi souffrir leur enfant.
Emission "Guérir on en parle" vendredi 4 décembre, 20h35 France 3.
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